poniedziałek, 31 grudnia 2012

O tym dobrym roku

Za chwilę skończy się obecny rok i zacznie nowy, nieznany, tajemniczy i wprowadzający małą niepewność. Zgodnie z obowiązującą blogową modą powinnam napisać "list do Mikołaja" prosząc go o zdrowie, szczęście, miłość, zrozumienie, dla siebie, a zwłaszcza dla mojej rodziny i przyjaciół. I nawet gdybym go napisała teraz, przed Nowym Rokiem, to nie popełniłabym żadnego faux pas, ponieważ reszta świata pisała takowy niekoniecznie 6 grudnia, ale przed Bożym Narodzeniem - kiedy, jak sama nazwa wskazuje - BÓG się rodzi, nie Mikołaj i nie św. Mikołaja to święto. W moim przekonaniu od zdrowia, szczęścia, itd. jest Jezus, Bóg, a Mikołaj odpowiada raczej za nasze zachcianki materialne, dlatego moda, jak to moda, jest zazwyczaj bezsensowna, ale ma jeden atut - przemija. Nadzieja matką głupich, a że od głupich się nie odżegnuję, to też ją żywię łudząc się, że w przyszłym roku wszelkie "listy" znajdą się na przykład w kościele, rozmowach lub sercach, wyłącznie.
Dla jasności - nie żebym krytykowała wszelkie takie zabiegi literackie. Są one efektowne i - co ważniejsze - efektywne, nie raz, nie dwa trafiają do ludzkich serc, poruszają i dają powód do refleksji, który w dzisiejszym świecie jest pożądany, ale ich szczerość najczęściej objawia się gdy piszą je rodzice chorego dziecka lub po prostu ludzie dorośli, dojrzali psychicznie i emocjonalnie. W moim odczuciu młoda pełnoletnia osoba, praktycznie rzecz biorąc nastolatka, pisząc taki "list" ma na celu jedynie wzbudzić w czytających tanim kosztem tanie wzruszenie i wykazać się "głębokością" swojej duszy...

Nie czując się dojrzałą pod żadnym względem zrobię to, co się zwykle i zwyczajnie robi w tym czasie, a mianowicie - podsumowanie bieżącego roku.
Nie był on taki pospolity i dlatego nadaje się do przypomnienia niektórych wydarzeń.
Przez cały rok 2011 dochodziłam do siebie po niewątpliwie ciężkim przeżyciu jakim była tracheotomia. Byłam rozedrgana emocjonalnie, nie posiadałam praktycznie żadnych sił fizycznych, a psychiczna kondycja pozostawiała wiele do życzenia. Obecny rok był stabilizacją wszystkich wyżej wymienionych aspektów egzystencji. Nabrałam takiej odwagi i - teraz to będzie słowo na swoim miejscu - DZIELNOŚCI, że mimo charakterologicznego strachu potrafiłam pokonywać samą siebie, iść do przodu. Tak pojechałam 600km od swojego miejsca zamieszkania na pierwsze wakacje z pomocnikiem oddechowym, wysiedziałam się w zimnie i huku 6 godzin na koncercie Lata z Radiem, tym samym spełniając swoje marzenie, spotkałam się z Romanem Czejarkiem, Bogdanem Sawickim, Andrzejem Piasecznym, obejrzałam na żywo występ grupy tanecznej ciesząc oczy profesjonalnym ruchem ciał oraz doskonaląc swoje wyobrażanie tańca w głowie. Zaczęłam działalność na rzecz kameruńskiej misji, co wiąże się z bardziej "zawodowymi" kontaktami z ludźmi i odpowiedzialnością. Zapisałam się do projektu Fundacji Kawalerów Maltańskich i Przyjaciół Integracji, zapraszałam obcych ludzi z różnych branż pokonując wrodzoną nieśmiałość. Poznałam swoją siostrę cioteczną, zobaczyłam pierwszy raz w życiu faceta respiratorowca (Rafi, wspominam o Tobie ;), spotkałam się pierwszy raz w życiu z moją chorobą w innym ciele. W ogóle poznałam całe mnóstwo ludzi i chorych i zdrowych i nie potrafię uwierzyć jak mogłam co niektórych nie znać wcześniej. Pokonywałam wiele lęków, wyzwań, których kiedyś nie byłabym w stanie podjąć.
No i nie sposób nie wspomnieć o najważniejszym wydarzeniu, nie tylko tego roku, ale całego życia. Poznałam chłopaka. Miałam chłopaka. Mówię o tym, bo jak wiadomo, w moim przypadku to nie jest oczywista rzecz. Dużo chorych ludzi ma drugą połówkę, czasem krótko, czasem dłużej, czasem na zawsze, ale jeszcze więcej nigdy nie poznało smaku bycia "czyjąś", "czyimś". SMAI jest tak zaawansowaną chorobą, że rzadko pozwala na związek. Nie wiem jakim cudem przytrafiło się to akurat mi, ale ważne, że ten cud był. Niezależnie od tego jak te sprawy się kończą, to jest to bardzo drogocenne doświadczenie, myślę, że dla każdego, a przynajmniej dla każdego powinno takie być. Dla mnie było, jest i będzie, nie zapomnę o tym, bo się nie da, bo nie chcę.
To była druga najfajniejsza rzecz jaka mnie w tym roku spotkała.

 Reasumując, z tego i z innych względów muszę powiedzieć, że 2012 był takim rokiem, jakiego życzę sobie i Wam przez kolejnych 12 miesięcy.
Pozytywnego, odważnego, pełnego budujących wyzwań i przynoszącego wiele okazji do spełniania swoich pragnień.

                                                                                                            * * *

 Wszyscy gotowi na przyjęcie jutrzejszego kaca? No to, DO SIEGO!
Czytaj dalej »

niedziela, 23 grudnia 2012

Merry Christmas & Upiór w operze

Pomimo mojego skrupulatnego odliczania dni do Wigilii z pomocą kalendarza adwentowego, to Święta mnie zaskoczyły i ocknęłam się dopiero dzisiaj. Przypomniałam sobie, że jeszcze nie złożyłam życzeń moim znajomym i przyjaciołom, a bardzo chcę to zrobić, dlatego


życzę Nam na nadchodzące Święto Narodzenia Jezusa owocnych refleksji nad faktem, że Bóg stał się człowiekiem oraz serca przepełnionego wzajemną miłością i życzliwością. Przeżycia ich w ciepłej atmosferze, wśród kochających nas ludzi - poczucia ich obecności również myślą. 
Niech każdy z Nas, przynajmniej raz poczuje autentyczną radość z narodzonej Miłości. 


A w ramach mojego prezentu dla Was... odkrywam się ciut bardziej :).
Już dawno chciałam dać tu próbkę swojego głosu... z różnych powodów. Na przykład dlatego, że dużo osób pyta mnie CZY mówię, JAK mówię, czy w ogóle z respiratorem SIĘ DA. Również dla tych, którzy mają ze mną kontakt only online i są po prostu ciekawi "jak brzmię". I też dlatego, że zawsze mam duży stres przed rozmową na Skype lub przez telefon z kimś nowo poznanym... Mam nadzieję, że taka terapia pomoże mi pokonać lęki, bo już każdy będzie znał mój głos ;).
Zastrzegam, że to nie jest prezentacja talentu wokalnego, gdyż takiego nie posiadam, śpiewam bez akompaniamentu i nagranie pochodzi z telefonu, więc proszę się cudów nie spodziewać ;). To jest czysta próbka brzmienia strun głosowych i umiejętności manipulowania swoimi i respiratorowymi wdechami i wydechami. Mogłabym zaśpiewać na swoim oddechu, ale byłoby za łatwo i niezbyt prawdziwie, bo na codzień gadam z Karatem - śpiewając odgrywa się walka między nami.
Śpiewam, nie mówię, bo mówić na blogu jest jakoś tak... czerstwo. Piosenka właśnie taka, ponieważ pasuje do obecnego okresu i jest po angielsku, a podobno tak łatwiej się śpiewa :P.


Mam nadzieję, że jeszcze żyjecie :D.
WESOŁYCH ŚWIĄT!!!
Czytaj dalej »

niedziela, 2 grudnia 2012

9.00


Pojechałam wczoraj na "komisję" do spraw orzekania o przyznanie wózka elektrycznego z "ponadstandardowym wyposażeniem". Cudzysłów, którym jest objęta "komisja" wziął się z wygórowania tego słowa, ponieważ spotkanie wyglądało następująco: w środku było 12 wózków (zaledwie 3 raz w życiu widziałam ich tyle na raz i jak zwykle dziwnie się czułam...), - btw. przepraszam, za "uprzedmiotowienie", jeśli kogoś ono uraziło - ja byłam 6 w kolejności, wszyscy byliśmy umówieni na 9.00 i wszyscy się burzyli, że wszyscy na jedną godzinę. Po chwili okazało się, dlaczego zgromadzili nas na 9.00 - każdy kto wszedł, wyszedł po 2-3 minutach. Gdy przyszła moja kolej stanęłam przy pana biurku (wyglądał raczej jak ktoś z łapanki niż jak lekarz) i po chwili wstał do mnie, kazał wyciągnąć ręce przed siebie na tyle ile dam radę - "nie mogę w ogóle, obsługuję tylko joystick", pomacał swoimi dłońmi moich dłoni tak: "raz, dwa, trzy", ostatnie pytanie: "ile masz lat panna?" i dziękuję.
Byłam okropnie rozczarowana, bo miałam w głowie całą argumentację za przyznaniem wózka, chciałam sobie pogadać, a mi tego nie umożliwili... :(

Dodatkowo dziwnie się czułam, bo wszyscy byli na zwykłych wózkach, mimo, że każdy ma w domu elektryczny, tylko ja jedyna pojechałam na elektryku... Pewnie sobie myśleli jak moi rodzice, że jak lekarz zobaczy, że mają wózek elektryczny to nie przyznają nowego, a moja filozofia była taka, że jak zobaczą, że przyjechałam na elektrycznym, to znaczy, że na żadnym innym się nie poruszam. I bardzo jestem zadowolona z wyboru.

Był tam jeden chłopak/mężczyzna, leżący w wózku, bez respi, na moje oko z MPD, ale bez ubytku psychicznego - choć większość pewnie myślała inaczej, ponieważ jego wygląd niestety na to wskazywał - i tak się złożyło, że jego mama dała swój nr tel mojej mamie w celu jakiejś warszawskiej akcji i myślę, że któregoś dnia do niego zadzwonię, bo myślę, że może nie mieć wielu przyjaciół...

Gdy wychodziłam z budynku przechodziłam obok takiego fajnego gościa, mega przystojny i uśmiechnął się do mnie - do niego niestety nie mam numeru, ale nie żałuję, bo "miłość wózkowa" jest raczej niemożliwa :P ;).

Pobiłam poprzedni rekord głodówki z 34 do 43 godzin. Brak odżywiania organizmu, niedosypianie przez ostatni okres i wczorajsze przemarznięcie sprawiły, że wczoraj byłam ledwo żywa i przeleżałam cały dzień.
Nawet telefonu nie chciało mi się brać do ręki!
Jednak z głodówką idzie mi coraz lepiej i następna próba dotrwania do 3 dni po Nowym Roku :).


Jutro o 9.00 jadę do szpitala, będę pierwszy raz w życiu w narkozie, dlatego proszę o modlitwę...
Czytaj dalej »
Designed By Blokotek