czwartek, 30 sierpnia 2012

Dobroczyń(ca)ły rok


Już od ładnych kilku miesięcy działam w Stowarzyszeniu Osób Chorujących na Rdzeniowy Zanik Mięśni "SMAk Życia".

My, jako Stowarzyszenie, organizujemy po raz drugi loterię dnia 23.IX w Tychach przy parafii pw. Maksymiliana Marii Kolbe w godzinach od 7.00 do 18.00.
Jeżeli więc posiadasz przedmioty w BARDZO DOBRYM stanie tj: zabawki, płyty, książki, gadżety i chcesz je przeznaczyć na dobry cel, a nie na śmieci, to bardzo proszę wyslij je na adres:

Stowarzyszenie Osób Chorujących na Rdzeniowy Zanik Mięśni "SMAk Życia"
ul. Zgrzebnioka 8/24
43-100 Tychy

Dochód z loterii zostanie przeznaczony na pierwszy organizowany przez Stowarzyszenie turnus rehabilitacyjny "SMAku Życia" lub w przypadku gdy nie dojdzie on do skutku na rehabilitację naszych członków.

Fanty można przesyłać do 19 września.
Czytaj dalej »

wtorek, 28 sierpnia 2012

Tak dużo, za dużo "ale"


Jest czasem tak, że kochasz kogoś kto nie ma o tym pojęcia. Lubi cię, ale nic więcej. Nie ma nikogo, ale ciebie też nie chce mieć. Mieszka w zasadzie blisko ciebie, ale to nie czyni sytuacji łatwiejszej. Chcesz to powiedzieć, ale nie masz odwagi. Ośmieszysz się. Ale przecież kochasz, więc musi być fajny, dobry, nie wyśmieje cię. Ale ty już niczego nie wiesz.

Jest czasem tak, że ktoś ciebie kocha, ale ty jego nie. Mówi ci to, jest ci miło, ale nie wiesz co odpowiadać. Gubisz się. Z jednej strony chcesz wyznania miłości, ale nie od tej osoby. Chcesz się z nią przyjaźnić, ale trudno jest gdy ona chce czegoś więcej. Ale jest dla ciebie kimś ważnym. Ale nie tak, jakby chciała.

Ktoś kocha ciebie, ale ty jego nie.
Ty kogoś kochasz, ale on ciebie nie.

Bardzo to skomplikowane i bardzo trudne.

Jeszcze trudniejsze gdy jesteś osobą niepełnosprawną.


A jak Ty myślisz? Trzeba mówić osobie kochanej, że się ją kocha?
Czytaj dalej »

środa, 22 sierpnia 2012

Wspomnienia z wakacji cz. II. GWIAZDA

 WŁĄCZCIE SOBIE PIOSENKĘ POWYŻEJ ;)


Następnym celem i w zamiarze ostatnim był Koszalin, w którym mieszka moja rodzina. Ostatni raz byłam tam 17 lat temu.
Było bardzo sympatycznie, duża powierzchnia domu i podwórza pozwalała mi na śmiganie elektrycznym.
Moje siostry cioteczne (21 i 25 lat) okazały się (mimo zamożności) otwartymi, wesołymi dziewczynami, poznałam je na nowo i fajnie spędzałam czas na rozmowach z nimi i ich rodzeństwem ciotecznym. Koletę poznałam od razu, ale o istnieniu Dawida nie miałam pojęcia :). Świetny facet. Nie czułam żadnych barier w kontaktach między nami, a ostatnio widzieliśmy się jak wszyscy byliśmy dziećmi.

Pozwiedzałam kilka rzeczy, pojechałam nad morze, do kąpieli niezdatne, bo zimne, ale widoki, zapachy i dźwięki piękne.
Tam spotkałam się pierwszy raz w życiu z osobą chorującą też na SMA. Lusia to bardzo miła, cicha i skromna dziewczyna, także rozmowy na żywo były jeszcze fajniejsze niż na FB.

Jak już wiecie bardzo lubię taniec, sama nie mogę go uprawiać, także byłam wniebowzięta gdy mogłam z odległości 5 metrów oglądać występ grupy tanecznej TOP TOYS, którą już wcześniej znałam z programu GOT TO DANCE - TYLKO TANIEC, w którym zajęli 2 miejsce.
Marta, kuzynka, przez wiele lat z nimi tańczyła i poprosiła ich w moim imieniu o zdjęcie. Leader zespołu, najfajniejszy i najprzystojniejszy chłopak stanął akurat obok mnie i się nachylił ;).


Któregoś dnia przez zupełny przypadek dowiedziałam się, że w Mielnie - 13km od Koszalina - będzie koncert organizowany przez Lato z Radiem. Ten sam, który był w czerwcu w Radomiu i na który się wybrałam, ale nic z tego nie wyszło.
Pomyślałam, że to chyba specjalnie jest mi dana druga szansa na spotkanie z Piaskiem. Jest akurat w tym samym czasie i w tym samym miejscu co ja, tyle kilometrów od domu. Że jak teraz tego nie wykorzystam to już nigdy. Napaliłam się strasznie. W niedzielę cała w nerwach - czy się uda z nim spotkać, czy nie, czy z respiratorem nic się nie stanie, czy wytrzymam tyle czasu na zimnie - pojechałam z rodzicami.
Nie chcieli jechać, nie chciało im się, dlatego tym bardziej jestem im wdzięczna za to, że się zgodzili i za poświęcenie mamy, która musiała się stresować ganiając za mną i robiąc różne rzeczy, które były dla niej zupełnie nowe i niecodzienne :).
Po bojach żeby się dostać na zaplecze sceny wreszcie jeden ochroniarz nas wpuścił, mogła ze mną wejść jedna osoba, więc weszła mama.
Tam miałam oczekiwać na moją gwiazdę. Scenę widziałam doskonale, z odległości jakiś 5 metrów.
Gdy skończył się konkurs i ze sceny zeszli Roman Czejarek i Bogdan Sawicki z Polskiego Radia od razu ruszyłam przed schodki prowadzące na scenę i jedna pani organizatorka i kierowniczka "za kulisy" sama wskazała im mnie. Zapytałyśmy czy możemy prosić o zdjęcie, z entuzjazmem się zgodzili, od razu doskoczyli do mnie.


Pytali skąd jesteśmy, Bogdan pocierał mi ręce z troską czy mi nie zimno. Powiedzieli o której mniej więcej może być Piasek, na stwierdzenie, że jesteśmy ograniczeni baterią respiratora powiedzieli, że możemy się podłączyć tutaj. Roman zapytał czy mamy Rysia, "nie mamy", poleciał migiem do samochodu, przyniósł, Bogdan przechwycił, rozerwał foliową torebkę i położył mi go na kolanach "masz, to dla ciebie".
W taki oto sposób miałam Misia Rysia, - którego ludzie wygrywali w konkursach - za ładne oczy :).


Byłam oczarowana ich postawą, osobowością... Serce mi kipiało z radości i to nie dlatego, że miałam zdjęcie ze sławnymi ludźmi tylko dlatego, że okazali się tak miłymi facetami.
Apogeum szczęścia osiągnęłam kiedy pod tym zdjęciem na moim profilu na FB osobiście jeden i drugi napisali mi komentarze... I to jakie...

Czekałam na moją Gwiazdę.
Przyjechałam na ten koncert właściwie tylko po to żeby spotkać się z Andrzejem Piasecznym.
Było już strasznie zimno, zgrabiały mi dłonie i ledwo byłam w stanie prowadzić wózek. Jakaś dziewczyna podbiegła do mnie i zapytała czy zrobić mi herbatę albo kawę, że to naprawdę żaden problem...
Lubię ludzi. Nareszcie.

Byłam naprawdę zdenerwowana, tak mi zależało na tym żeby spotkać Piaska, wyciągnęłam rodziców, którzy wcale nie mieli ochoty, wszyscy marzliśmy. Nie pamiętam czy kiedykolwiek mi na czymś tak zależało. Cały czas co kilka minut prosiłam Boga "na tyle rzeczy mi pozwalasz, pozwól i na to", "pomóż mi, proszę", "dałeś mi taką chorobę, widzisz, że wkładam w to swój wysiłek, ale wiesz, że sama niewiele mogę. Ty więc musisz mi pomóc".

Piasek zszedł ze sceny i wtedy moja mama podeszła do niego, ale i on i jego ochroniarz powiedzieli "nie teraz" łagodnie, ale stanowczo. Szli szybkim zdecydowanym krokiem.
Wrócił i czekał już z mikrofonem przed schodkami na swoje wejście.
Był skupiony, poprawiał marynarkę, ćwiczył mimikę i nagle odwrócił głowę w moją stronę i się do mnie uśmiechnął.
(byłam metr od niego)
Serce drgnęło, ale bałam się, że na tym się skończy.

Po swoim występie zszedł ze sceny i tak szybko jak za pierwszym razem wbiegł między namioty. Ja już straciłam nadzieję całkowicie, miałam łzy w oczach, wydawało mi się, że to jest mi po prostu pisane, że Piasek - ten który był w moim mieście i wtedy nic się nie udało - jest akurat teraz w tym samym czasie i w tym samym miejscu co ja. Że to jest moja druga szansa.
Ale jak wcześniej zobaczyłam jak Ira po koncercie wybiegła i tyle ją widzieliśmy to byłam przekonana, że tym bardziej tak duża gwiazda zachowa się identycznie.
Chyba pierwszy raz w życiu mimo, że już naprawdę nie wierzyłam to cały czas, nie tyle się modliłam, co mówiłam do Niego.
Piasek znów wleciał na scenę na bis. Miał zejść z niej trzeci, ostatni raz.
Zszedł i tak samo szybkim krokiem schował się w namiotach. Po ptokach.

W tym momencie mama powiedziała "Asia, chodź, wjedź na ten chodnik" (chodniczek z linoleum wyłożony między namiotami, prowadzący na scenę).
Jedna pani też to powiedziała i już leciał ochroniarz żeby mi pomóc wjechać (nie trzeba było).
W momencie gdy wjechałam na niego byłam w takim amoku, że ledwo usłyszałam "o, cześć!"
Podniosłam wzrok, a przede mną z bananem na twarzy stoi Andrzej Piaseczny.
Ja tego nie widziałam, bo byłam całkowicie skołowana, ale z relacji osób trzecich wiem, że Piasek wrócił się centralnie do mnie. Szedł prosto na mnie.
Mama zapytała czy możemy prosić zdjęcie: "OCZYWIŚCIE!", "Tylko jak, nie wiem z której strony będzie najlepiej".
Kucnął przy mnie i CYK.
- "Jeszcze raz zrobimy, dobrze?"
- "Jasne, pewnie!"


Wtedy jeszcze wziął mnie za rękę.
Podziękowałam z entuzjazmem, położył rękę na głowie, życzył zdrówka i MARZENIE ZALICZONE!

Ludzie mi gratulowali, a ja całą drogę powrotną nadawałam i płakałam.



P.S. Następnego dnia wracaliśmy już do domu i na trasie, w zadupiu zwanym WIĄG, jakieś 200km od Mielna (miejsca spotkania Gwiazdy), na stacji ORLEN, zatrzymaliśmy się na siku, a obok nas stał biały Lexus, a w nim Piasek.
Nie fatum?
Lub przeznaczenie, jak kto woli...
Czytaj dalej »

wtorek, 21 sierpnia 2012

NIESPODZIANKA!!!

Za chwilę dalszy ciąg wspomnień z wakacji, ale teraz muszę podzielić się z Wami niespodziewaną wiadomością.
JUTRO PRZYJEŻDŻA DO MNIE OLA I BĘDZIE DO SOBOTY!!!

W najśmielszych marzeniach nie sądziłam, że się odważą.


ŻYCIE JEST PIĘKNE!!!
Czytaj dalej »

piątek, 17 sierpnia 2012

Wspomnienia z wakacji cz. I. GWIAZDECZKA

Pierwszy raz od półtora roku (czyt. tracheotomii) wyjechałam na dłużej i na dalej.
Respirator to raczej nie pralka, czy lodówka, którą w razie czego można naprawić w każdym serwisie sprzętów AGD. Ssak to też wyższa szkoła jazdy.
Wiem, że to żaden wyczyn wyjechać na wakacje z rurą, widzę na blogach weteranów, dla których to normalka, ale my jesteśmy początkujący w życiu ze sprzętem specjalistycznym, także mieliśmy sporo obaw. Tzn. ja to tak nie bardzo, ale mama bardzo :).
Lepszej decyzji nie mogliśmy podjąć, wakacje udane na 102.

Właściwie moim głównym celem było odwiedzenie Oli, o której pisałam kiedyś tutaj. I na trasie naszej wędrówki Rumia była pierwszym w kolejności punktem odwiedzin.

Strasznie chciałam wreszcie zobaczyć moją o 10 lat młodszą siostrę cioteczną, ale trochę się bałam.
Bałam się tego, że jej zrobi się przykro gdy mnie zobaczy. Zobaczy, że jesteśmy chore na to samo, że ja też już mam rurę tak, jak ona, a jednak mówię, siedzę, jem, wychodzę, śmieję się...
No i szczerze mówiąc to nie mam pewności czy tak nie pomyślała... Ola sama nic nie powie, a przecież nikt nie zada jej takiego pytania...

Jestem teraz (zresztą jak zawsze na tym blogu) z Wami bardzo szczera. Ze wszystkimi, którzy to czytacie... czyli z WAMI też...
Wiedziałam jak Ola wygląda - widziałam ją na zdjęciach, wiedziałam jak żyje - słyszałam opowieści rodziny.
Ale gdy ją zobaczyłam na żywo, to popłynęły mi łzy. Nie chciałam tego, nie pokazałam nikomu, ale to działo się samoistnie...
Nie wiem dlaczego, chyba po prostu gdy zobaczyłam jak mała dziewczynka leży bezwładnie, nie rusza kompletnie żadną częścią ciała, nie może powiedzieć tego co chce, może jedynie odpowiadać na konkretnie postawione, proste pytania "tak" lub "nie", no i gdy zobaczyłam jeszcze parę innych rzeczy, to centralnie do mnie dotarło jej życie. Już we wspomnianym wyżej poście wylewałam swoje żale i pretensje do Tego Tam, ale jak zobaczyłam to na własne oczy to po prostu płakałam. Starałam się opanować, bo
rodzice z ciocią i wujkiem byli zajęci sobą, ale Ola od czasu do czasu na mnie zerkała. Nie szlochałam, nie, ale kilka łez się potoczyło.
Staram się sobie tłumaczyć, że tylko dla mnie to jest nowość, że Ola żyje tak od 12 lat, od początku, że się przyzwyczaiła, że nie zna innego życia, ale, do cholery, przecież wszystko słyszy, czuje, widzi jak żyją inni ludzie.

Nie chcę żeby to wyglądało jak jakiś masakryczny dramat, Ola też się uśmiechała, oglądała bajki, pokazywała mi z wujkiem swoje pomoce do porozumiewania się, odpowiadała (czasami :P) na moje pytania...
Cały czas uczestniczyła w naszych rozmowach, wciągana w nie przeze mnie i resztę.
Mówię tylko i wyłącznie o swoich odczuciach i emocjach, nie o Oli.
Nie śmiem wypowiadać się za nią.

Jaki był mój cel wizyty oprócz zobaczenia się z rodziną?
A no, chciałam z Olcią po prostu rozmawiać. Pokazać, że nie jest sama. Że ma bratnią duszę. Chciałam jej opowiadać, rozśmieszać, pytać, poznać ją chociaż trochę.
Czy to się udało? Po części.
Ola bardzo się wstydziła gdy przyjechaliśmy, nie chciała na początku ze mną w ogóle rozmawiać. Zerkała na mnie tylko gdy na nią nie patrzyłam.
W ogóle się temu nie dziwię, bo Ola nie ma kontaktu praktycznie z nikim, poza tym jest dzieckiem, poza tym jest wyjątkowym dzieckiem.
Chociaż nie przyszło mi do głowy (nie wiem czemu), że takie będzie jej zachowanie. Czekałam, że może następnego dnia będzie bardziej śmiała, oswoi się z nami. I tak było. Ja mimo jej oporu zadawałam pytania, czasem kilka razy żeby ją oswoić. Czasem tylko mówiłam do niej gdy patrzyła na wiszące ozdoby przy żyrandorze wiedząc, że i tak mnie słyszy. Może byłam nachalna, ale wiedziałam jak czasem ze mną trzeba postępować, wychodzić z inicjatywą, przekonywać do siebie...
Drugiego dnia już chętniej odpowiadała na moje pytania. Po kilku godzinach nawet nauczyłam się rozpoznawać "tak", "nie" lub wołanie rodziców :).
Ponieważ nie dało się wprowadzić do mieszkania mojego wózka elektrycznego to leżałam na kanapie, a Ola na swoim specjalnym łóżku. Wieczorem przystała na propozycję przejścia do mnie na kanapę i pstryknięcia sobie foty.


(Tak jak napisałam na FB: "Pewnie kiedyś takie zdjęcie wydawałoby mi się... hmm... 
żałosne, ale teraz myślę, że jest... piękne. Wzruszające. Dwie siostry.")


Gdy trzymałam ją za rękę to poprosiłam żeby poruszyła jedyną "działającą" częścią ciała, czyli kciukiem prawej dłoni.
Nie wyobrażacie sobie jak się cieszyłam gdy poczułam w swojej dłoni ruch jej paluszka. Tak samo gdy na prośbę zrobiła do mnie "mróżanki" oczkami. Albo gdy odpowiedziała na moje pytanie...
Tak się zastanawiam, czy ja jestem tak strasznie pier....dzielnięta, czy to jednak normalne...?
Ale najbardziej byłam szczęśliwa gdy leżała obok mnie i mogłam ją trzymać za rękę, i ściskać i głaskać...


Zainteresowała mnie jeszcze jedna rzecz...
Ola robiła ze swoją nauczycielką na lekcji serce z papieru i miała oczami wskazać spośród różnych zrobionych obrazków kto jest w jej sercu. Wskazała mamę, tatę, Emmę (jej kota) i... Jezusa.
Czytaj dalej »
Designed By Blokotek