piątek, 17 sierpnia 2012

Wspomnienia z wakacji cz. I. GWIAZDECZKA

Pierwszy raz od półtora roku (czyt. tracheotomii) wyjechałam na dłużej i na dalej.
Respirator to raczej nie pralka, czy lodówka, którą w razie czego można naprawić w każdym serwisie sprzętów AGD. Ssak to też wyższa szkoła jazdy.
Wiem, że to żaden wyczyn wyjechać na wakacje z rurą, widzę na blogach weteranów, dla których to normalka, ale my jesteśmy początkujący w życiu ze sprzętem specjalistycznym, także mieliśmy sporo obaw. Tzn. ja to tak nie bardzo, ale mama bardzo :).
Lepszej decyzji nie mogliśmy podjąć, wakacje udane na 102.

Właściwie moim głównym celem było odwiedzenie Oli, o której pisałam kiedyś tutaj. I na trasie naszej wędrówki Rumia była pierwszym w kolejności punktem odwiedzin.

Strasznie chciałam wreszcie zobaczyć moją o 10 lat młodszą siostrę cioteczną, ale trochę się bałam.
Bałam się tego, że jej zrobi się przykro gdy mnie zobaczy. Zobaczy, że jesteśmy chore na to samo, że ja też już mam rurę tak, jak ona, a jednak mówię, siedzę, jem, wychodzę, śmieję się...
No i szczerze mówiąc to nie mam pewności czy tak nie pomyślała... Ola sama nic nie powie, a przecież nikt nie zada jej takiego pytania...

Jestem teraz (zresztą jak zawsze na tym blogu) z Wami bardzo szczera. Ze wszystkimi, którzy to czytacie... czyli z WAMI też...
Wiedziałam jak Ola wygląda - widziałam ją na zdjęciach, wiedziałam jak żyje - słyszałam opowieści rodziny.
Ale gdy ją zobaczyłam na żywo, to popłynęły mi łzy. Nie chciałam tego, nie pokazałam nikomu, ale to działo się samoistnie...
Nie wiem dlaczego, chyba po prostu gdy zobaczyłam jak mała dziewczynka leży bezwładnie, nie rusza kompletnie żadną częścią ciała, nie może powiedzieć tego co chce, może jedynie odpowiadać na konkretnie postawione, proste pytania "tak" lub "nie", no i gdy zobaczyłam jeszcze parę innych rzeczy, to centralnie do mnie dotarło jej życie. Już we wspomnianym wyżej poście wylewałam swoje żale i pretensje do Tego Tam, ale jak zobaczyłam to na własne oczy to po prostu płakałam. Starałam się opanować, bo
rodzice z ciocią i wujkiem byli zajęci sobą, ale Ola od czasu do czasu na mnie zerkała. Nie szlochałam, nie, ale kilka łez się potoczyło.
Staram się sobie tłumaczyć, że tylko dla mnie to jest nowość, że Ola żyje tak od 12 lat, od początku, że się przyzwyczaiła, że nie zna innego życia, ale, do cholery, przecież wszystko słyszy, czuje, widzi jak żyją inni ludzie.

Nie chcę żeby to wyglądało jak jakiś masakryczny dramat, Ola też się uśmiechała, oglądała bajki, pokazywała mi z wujkiem swoje pomoce do porozumiewania się, odpowiadała (czasami :P) na moje pytania...
Cały czas uczestniczyła w naszych rozmowach, wciągana w nie przeze mnie i resztę.
Mówię tylko i wyłącznie o swoich odczuciach i emocjach, nie o Oli.
Nie śmiem wypowiadać się za nią.

Jaki był mój cel wizyty oprócz zobaczenia się z rodziną?
A no, chciałam z Olcią po prostu rozmawiać. Pokazać, że nie jest sama. Że ma bratnią duszę. Chciałam jej opowiadać, rozśmieszać, pytać, poznać ją chociaż trochę.
Czy to się udało? Po części.
Ola bardzo się wstydziła gdy przyjechaliśmy, nie chciała na początku ze mną w ogóle rozmawiać. Zerkała na mnie tylko gdy na nią nie patrzyłam.
W ogóle się temu nie dziwię, bo Ola nie ma kontaktu praktycznie z nikim, poza tym jest dzieckiem, poza tym jest wyjątkowym dzieckiem.
Chociaż nie przyszło mi do głowy (nie wiem czemu), że takie będzie jej zachowanie. Czekałam, że może następnego dnia będzie bardziej śmiała, oswoi się z nami. I tak było. Ja mimo jej oporu zadawałam pytania, czasem kilka razy żeby ją oswoić. Czasem tylko mówiłam do niej gdy patrzyła na wiszące ozdoby przy żyrandorze wiedząc, że i tak mnie słyszy. Może byłam nachalna, ale wiedziałam jak czasem ze mną trzeba postępować, wychodzić z inicjatywą, przekonywać do siebie...
Drugiego dnia już chętniej odpowiadała na moje pytania. Po kilku godzinach nawet nauczyłam się rozpoznawać "tak", "nie" lub wołanie rodziców :).
Ponieważ nie dało się wprowadzić do mieszkania mojego wózka elektrycznego to leżałam na kanapie, a Ola na swoim specjalnym łóżku. Wieczorem przystała na propozycję przejścia do mnie na kanapę i pstryknięcia sobie foty.


(Tak jak napisałam na FB: "Pewnie kiedyś takie zdjęcie wydawałoby mi się... hmm... 
żałosne, ale teraz myślę, że jest... piękne. Wzruszające. Dwie siostry.")


Gdy trzymałam ją za rękę to poprosiłam żeby poruszyła jedyną "działającą" częścią ciała, czyli kciukiem prawej dłoni.
Nie wyobrażacie sobie jak się cieszyłam gdy poczułam w swojej dłoni ruch jej paluszka. Tak samo gdy na prośbę zrobiła do mnie "mróżanki" oczkami. Albo gdy odpowiedziała na moje pytanie...
Tak się zastanawiam, czy ja jestem tak strasznie pier....dzielnięta, czy to jednak normalne...?
Ale najbardziej byłam szczęśliwa gdy leżała obok mnie i mogłam ją trzymać za rękę, i ściskać i głaskać...


Zainteresowała mnie jeszcze jedna rzecz...
Ola robiła ze swoją nauczycielką na lekcji serce z papieru i miała oczami wskazać spośród różnych zrobionych obrazków kto jest w jej sercu. Wskazała mamę, tatę, Emmę (jej kota) i... Jezusa.
Copyright © ACZkolwiek - kocham życie! , Blogger