piątek, 25 listopada 2011

Kołomyja i człowiecza dzikość.

W środę pojechałam do Pani Stomatolog. Najpierw na leczenie, potem na herbatkę.

Zmęczyłam się strasznie, bo nienawidzę wsiadania do samochodu, wysiadania z samochodu, wsiadania, wysiadania...
Tym bardziej o takiej porze roku.
Nie mówię już o mamie.

Po wizycie w gabinecie podjechałyśmy pod blok Agnieszki i dowiedziałyśmy się, że mieszka na 2 pietrze...

Załamały nam się ręce.
Nie mówię już o mamie.

Ale skoro już jesteśmy to nie będziemy się wracać, tachamy się na górę, z przystankami.
Wreszcie wylądowałam na kanapie.
Bałam się całej tej wycieczki, bo w każdej chwili mama mogła się potknąć na schodach i nie wiem czy coś by jeszcze ze mnie zostało.

Było oczywiście bardzo przyjemnie, więc warto było.

Tylko jedna rzecz pozostawiła we mnie "mały" niesmak.
Rozmawiałam... nie, co ja mówię... Posłuchałam pytań na swój temat pani, która zadawała je mojej mamie.
... (no comment)
Pewnie myślała, że albo nie umiem mówić, albo jestem niepełnosprawna psychicznie. Albo jedno i drugie.

W ciągu 21 lat powinnam się już do tego przyzwyczaić...
Ale jakoś się nie przyzwyczaiłam.

Nigdy takie sytuacje nie sprawiały mi przykrości, bólu czy innego głupiego tego rodzaju uczucia.

Wzbudza to we mnie jedynie irytację.
MEGA irytację.

Niektórzy ludzie są po prostu dzicy.
Dziksi niż najbardziej dziki dzik.

Zeszłyśmy w końcu na dół i po trudnej podróży we mgle, dotarłyśmy do domu.
Leżałam w bezruchu wykończona.

Nie mówię już o mamie.
Czytaj dalej »

poniedziałek, 21 listopada 2011

Jak wysłowić wdzięczność mą...

Przedwczoraj odbyło się 25-lecie Ruchu Światło-Życie w parafii pw. św. Jadwigi Królowej.

Jakieś dwa tygodnie wcześniej dowiedziałam się o jubileuszu, ale myślę sobie, no dobra, zawsze mnie omija wszystko co najlepsze...
Jednak temu wydarzeniu nie udało się mnie wykiwać.
Poszłam na drugą część uroczystości, o 17.00.
Stało się to dlatego, że po entuzjastycznych opowieściach mamy z pierwszej części dnia, zapragnęłam znowu poczuć klimat Oazy. Ale, najbardziej zmotywowała mnie myśl, że może uda mi się spotkać z moim wychowawcą przygotowującym mnie do I Komunii Świętej.
Zaczęłam się szykować, ubierać, malować, chociaż lęk mi towarzyszył, od roku nie byłam w tak licznej grupie...
Weszłam na salę i Wielkie Poruszenie wzbudziło się wśród ludu. :)
Wszyscy podchodzili, witali się, cieszyli, "Asia, jak ślicznie wyglądasz!", "Asia, jak fajnie!", "Asia, tak się cieszę!".
(Wiedziałam, że tak będzie;) )
I pstrykali mi foty.

Usiadłam przy stole, OK, zaczęło się.
Pani Basia witała przybyłych.
"(...)Witam młodzież, witam Justynę, Michała, witam, witam, witam....(tu jej wzrok padł na mnie) AAA, I WITAMY ASIUNIĘ!!! JEST Z NAMI!!!"
Rozległy się gromkie brawa, wszyscy skierowali swe twarze ku mnie, a ja nie wiedziałam gdzie się patrzeć, chciałam się schować w mysią dziurę... Ale nie powiem, duma mnie rozpierała, byłam PRZE-SZCZĘŚ-LI-WA !
Że tam jestem.
I że widzę ich wszystkich.

Zaczęła się prezentacja, na projektorze wyświetlane były zdjęcia i filmiki z życia Oazy. Gdy pojawiłam się na zdjęciu Pani Basia znowu krzyknęła: "Asia, Asia!"
:)

Ks. Bolesława długo nie było, już traciłam nadzieję, że się pojawi, aż tu nagle - wchodzi.
Siedział na mojej wysokości, ale po drugiej stronie sali. Doskonale go widziałam między lukami i od czasu do czasu zerkałam w nadziei, że mnie dostrzeże. W końcu nasze spojrzenia się spotkały, ks. Bolesław pokazał mi gest, który mniej więcej znaczył: "Świetnie, że jesteś. Tak trzymaj!".

Trzy panie przeprowadzały wywiad z "Najwybitniejszymi Osobistościami Oazy". Pomyślałam sobie, kurcze, żeby z Nim porozmawiały...
I co? Mówisz - masz.
"(...)Chcielibyśmy teraz serdecznie prosić o rozmowę (...)Księdza Bolesława".
Czego można chcieć więcej?
Ano można bardzo wiele.
W pewnym momencie mówię do mamy:
- Ciekawe czy uda mi się porozmawiać z Księdzem.
- Może jak będziemy wychodzić, a będzie jeszcze na korytarzu...
I co? Mówisz - masz.

Po dosłownie trzech minutach zobaczyłam, że Ksiądz jest przy drugim końcu mojego stołu, wszyscy zaczęli się przesuwać żeby zwolnić jedno miejsce koło mnie, bo już wiedzieli, że ks. Bolesław zmierza do Asi.






Rozmawialiśmy, powiedział, że wiele mu dało nasze ostatnie spotkanie (w styczniu, kiedy to jeszcze nie mówiłam), że kiedyś rozmawiał z jednym człowiekiem i posłużył się moim przykładem i myśli, że jemu też to pomogło. Prosił (jak przy KAŻDYM SPOTKANIU)o modlitwę, obiecał, że za tydzień lub dwa odwiedzi mnie.
Będziemy już mogli normalnie porozmawiać...
Radość kipiała we mnie. Ten cel, dla którego tu przyszłam został osiągnięty i to w tak nieoczekiwany sposób...
Ale nie tylko dlatego. Znowu "byłam w oazie".

Musiałyśmy się zbierać, bo Karat się niecierpliwił i wskazywał, że zostało już tylko 12% baterii.
Gdy wychodziłyśmy, a do drzwi był spory kawałek, wszyscy mnie żegnali, ściskali, dziękowali i nie tylko ja byłam rozpromieniona. :)

Ten piękny dzień się jeszcze nie skończył.
Do domu odprowadzili nas p. Ala i p. Sylwek, gadaliśmy przy winie do 23.00.
Pan Sylwek kilka razy powiedział "Dawno nie widziałem cię tak radosnej", "Asiu, jak ci się oczy błyszczą..."

Tego dnia siedziałam prawie 4 godziny. Chociaż nie bez wysiłku, bo chwilowe zawroty głowy i ból kręgosłupa dawały o sobie znać, to wytrzymałam i kondycyjnie i odsysaniowo.
Stwierdziłam, że godzina siedzenia to dla mnie pikuś i postanowiłam, że od wiosny, gdy tylko zrobi się ciepło, będę chodziła do kościoła.
Co niedzielę.

Na sali w Duszpasterstwie Akademickim jest wielki krzyż z Jezusem, co chwilę patrzyłam na Niego i powtarzałam DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ...
Czytaj dalej »

środa, 9 listopada 2011

"Po Tracheotomii"


Na tym właśnie forum poznaję ludzi, świetnych ludzi, z którymi dzielę doświadczenia i spostrzeżenia dotyczące życia PO. (nie mylić z Platformą Obywatelską)

Od jakiegoś czasu mailuję na przykład z Krzysiem, mężem Ani chorej na zanik mięśni, ale na zupełnie inny rodzaj, na LGMD (i znowu jest to kobieta!).
Ania odzyskała własny oddech, usunięto jej rurkę.
To jest ich wielki sukces,  którym teraz się dzielą. Krzysiek bardzo cierpliwie i serdecznie odpowiada na tysiące moich pytań. :) Wspiera, popiera, doradza, namawia, i przede wszystkim cały czas mi powtarza, że nie ma "niedasiów" jeśli naprawdę się chce i mocno wierzy i że najważniejsze to pozbycie się STRACHU.

Dzięki niemu i ludziom z "Po Tracheotomii" nadzieja we mnie nie gaśnie.

Przytoczę fragment mojej ostatniej korespondencji z forum, która dała mi dużo radości... :)

Przeczytałam ze wzruszeniem całą Twoją stronkę. Między optymistycznymi wierszami wyczytałam Twój niepokój...To zupełnie naturalne. Przeszłaś już sporo. Co nam pisane tego nie wie nikt. Nikt nie zna jakimi prawami rządzi się świat. W której grupie jesteśmy ?Dzięki temu, że nie wiemy co nam los przygotował zawsze w zanadrzu mamy iskierkę nadziei. Nie ma sensu zamartwiać się na zapas.

Doświadczenie choroby, samo cierpienie - poruszasz ten temat na blogu-jaki jest sens cierpienia- wielokrotnie i ja zastanawiałam się co Pan Bóg próbuje nam powiedzieć.
W marcu odszedł nasz synek Marcelek,a teraz mój mąż walczy z urazem kręgosłupa...
Ile siły ma w sobie człowiek, że daje radę...Asiu ile Ty masz siły, że mimo cierpienia się uśmiechasz? Sens tego pewnie jest głęboko ukryty i trzeba się do niego dokopać :))
Samych kolorowych snów. I pisz bloga dalej, bo bardzo dobrze Ci to wychodzi.:)”
-----
Witaj Asiu :)
Przeczytałam blog i jestem zachwycona Twoim sposobem pisania, lekkością z jaką opisujesz codzienność :)
I tak jak napisała Atusia wiele między wierszami można odczytać... Życzę Ci dużo sił i pogody ducha :) I trzymaj tak dalej...
Ja niestety nie mam w sobie takiej wytrwałości do pisania :)
Buziaki :* „
-----
Bardzo się cieszę, że podoba Wam się blog, to dla mnie największa radość! :)

Wiem, że niewiele jest osób chorych na SMA, czy w ogóle po tracheotomii, które same bezpośrednio prowadzą blog lub stronę, znalazłam tylko dwie takie osoby, reszta to rodzice chorych dzieci.

Mam więc nadzieję, że mój blog da coś innym, w jakiś sposób pomoże, że może dzięki niemu rodzice będą wiedzieli co mogą myśleć, czuć, odczuwać ich dzieci, które często same nie mogą im tego powiedzieć...
Pozdrawiam serdecznie”
-----
Tak Asiulka to będą cenne informacje...więc do dzieła i pisz jak najwięcej :)

Buziaki”


To bardzo podnosi na duchu :)
Dziękuję!

Kilka dni temu odkryłam coś nowego. Po odpięciu rury, gdy nabiorę sama powietrza i zatkam palcem rurkę to mogę mówić na własnym oddechu :)
Wcześniej to się nie udawało, a teraz...?
Nie wiem czy mogę to uważać za postęp, ale mam nadzieję, że będzie coś za tym szło.

Często śmieję się sama z siebie, bo ludzie kościoły budują w Afryce, a ja mało nie sikam ze szczęścia, że mogę naturalnie mówić :D

No ale każdy ma swoją własną miarę, jedni wiadro, inni naparstek, którą zapełniają wodą zwaną Spełnieniem.
Ważne żeby zapełnić po brzegi...
Czytaj dalej »

piątek, 4 listopada 2011

Siostrzyczka

Pierwszy raz od jakiś 6 lat widziałam się z ciocią Edytką, przy okazji pogrzebu wujka.
Dla niewtajemniczonych - ciocia jest siostrą cioteczną mamy i ma 11-letnią córkę Olę, która jest chora na dokładnie tą samą chorobę co ja, z dokładnie tym samym stopniem i dokładnie tą samą inteligencją. :D

Ola jest moją pierwszą, jedyną i najbliższą mi siostrą, dziwnie trochę pisać "najbliższą", ponieważ widziałam ją raz w życiu. Ale tak jest.
Sama się często zastanawiałam dlaczego jestem tak z nią związana emocjonalnie (tzn. ja z nią, nie ona ze mną) i doszłam do trzech powodów:
- jesteśmy połączone tą samą chorobą
- była moja pierwszą siostrą po 4 braciach
- OLA to imię, które było moim ulubionym od samego dzieciństwa (wszystkie lalki tak nazywałam :))

Widziałam Olę jak miała może koło 6 miesięcy, pamiętam jak leżała w wózeczku u nas w pokoju, ciocia rozmawiała z mamą w kuchni o pierwszych objawiach mojej choroby (potem się domyśliłam), ponieważ już coś podejrzewała u Olci, a ja siedziałam na elektrycznym przy niej i bujałam ją w wózku. Ten jeden jedyny kontakt z nią niesamowicie wrył mi się w pamięć, chociaż ja miałam wtedy 10 lat a moja siostrzyczka pół roku...

Ogromne znaczenie ma czas zdiagnozowania choroby i to on właśnie determinuje dalsze życie. Im późniejsze wykrycie, późniejsze objawy, tym lepszy jest stan chorego. Ja zostałam zdiagnozowana w wieku 1,5 roku, Ola już od 8 miesiąca życia miała respirator.
Nie mówi, bo po pierwsze, nie zdążyła się nauczyć, po drugie, mięśnie twarzy i języka zanikły zupełnie, Ola nawet się nie uśmiecha. Jedzenie podawane ma przez sondę, nie może siadać, nie może nawet leżeć na boku, cały czas leży na pleckach.
Ciągle, no kurcze ciągle się zastanawiam po co. Dlaczego dziecko tyle lat cierpi.
Jezu, ja nie potrafię tego zrozumieć, moja choroba jest dla mnie normalna, miałam 20 lat świetnego kolorowego życia, a nawet teraz, z respiratorem, nie jest tak jak myślałam, że będzie.
Ale Ola? Dlaczego nie może poznać w życiu nic fajnego, niczego doświadczyć?
Czy ktoś potrafi mi to racjonalnie wytłumaczyć?
Tylko proszę bez frazesów.

Ale na zakończenie, żeby nie było tak smutno, to powiem, że Oleńka ma ten sam charakterek co ja :). Jest uparta, dokładna, wie czego chce i nienawidzi "tiu tiu tiu"...  Strasznie się cieszę, że porozmawiałam z ciocią, bo teraz wiem, że nie tylko mój sentyment do Oli łączy mnie z nią. 

Dziwne jest, że głównie dziewczynki chorują na SMA, oczywiście nie tylko, ale w większości przypadków. Jeszcze niedawno wydawało mi się, że jakbym była chłopakiem to byłoby mi łatwiej, no bo faceci mają większy próg odporności na ból i w ogóle... Ale teraz stwierdziłam, że chłopaki, akurat z tą chorobą, na pewno gorzej znoszą ją psychicznie, wszak o mięśnie chodzi. :)
SMA jest nieco poniżający, bo nawet po nosie nie można się samemu podrapać, ale my dziewczyny, jak to dziewczyny, możemy zawsze UDAWAĆ, że jesteśmy takie słabiutkie, takie kruchutkie, takie bezbronne... Ale facet zawsze chce być strongmanem...

Taka oto moja psychologiczna analiza.
Czytaj dalej »

wtorek, 1 listopada 2011

********

W piątek pisałam, że wujek Renek bardzo źle się czuje i że rak gwałtownie zaatakował, a w niedzielę rano, o 8.45 zmarł.
...

Nie byłam z nim związana, dlatego też nie przeżyłam jakiś silnych emocji oprócz wielkiego zdziwienia, że to już i smutku, że umarł człowiek po prostu.
Ostatni raz widziałam go w czerwcu na jednym z moich pierwszych spacerów po szpitalu i trochę mnie kłuło, że nie wiedziałam wtedy, że to ostatni raz...

Dopiero gdy przyszła w poniedziałek babcia i opowiedziała wszystko ze szczegółami, uczucia się pobudziły.
Spojrzałam na te wszystkie aniołki w moim pokoju i zapytałam w myśli "Zaprowadziliście go do Boga?"
...
Czytaj dalej »
Designed By Blokotek